Не отворачивайтесь от «солнечных» детей!

По профессии Евгения педагог-психолог с высшим образованием, работала школьным психологом в гимназии и детском саду. Затем решила заняться спортом, изначально в качестве хобби, а позже профессионально.

- Сначала я стала детским тренером по фитнесу, а затем и взрослым в тренажёрном зале. Участвовала в соревнованиях по бодибилдингу и фитнесу. В 2017 году мне удалось занять первое место по республике в категории фитнес-бикини и заслужить титул чемпиона РБ по бодибилдингу и фитнесу. Мой муж также увлечён спортом, добивается хороших результатов в бодибилдинге. Нашему сыну Мирону, которому 5 лет, нравится плавание, он с раннего возраста посещает бассейн и художественную школу, в которой проявляет свой талант, - рассказала о себе и своей семье Е.Малахова.

История Марьяны началась, как и многие подобные.

- В течение всей беременности все было на высшем уровне: анализы, скрининги, УЗИ и генетические тесты - все показатели были в норме, никаких отклонений не зафиксировано, - вспоминает Евгения. - Однако, когда я родила дочку, мне ее не сразу показали. Врач сказал, что она побудет в боксе пару дней, а затем ее принесут. На следующий день я сама пошла к ней и, увидев ее, почувствовала, что что-то не так: у нее был приплюснутый нос, короткая шея и кривые мизинцы, а на ногах пальцы первого и второго звена расходились в стороны. Позже я узнала, что это признаки синдрома Дауна. Врач мне все объяснила, добавив, что окончательный диагноз поставят лишь после генетического анализа, отправленного в Москву.

Евгения рассказала, что согласилась на тесты, чтобы сделать их в роддоме - так это было бесплатно, в то время как самостоятельное исследование могло бы обойтись от 100 000 рублей. Марьяну забрали на сутки в генетический центр для анализа. По шкале новорожденных у нее было 7-8 баллов, все органы были здоровыми.

- Каждый день в роддоме приходила комиссия, интересуясь, заберу ли я ребенка. Я уверяла их, что мы любим дочку такой, какая она есть, - делится Е.Малахова. - Да, поначалу я была в панике, плакала и переживала, но потом смогла собраться. Мы обсудили ситуацию с мужем. Он сказал, что счастлив от того, что у нас дочь! Его слова окрылили меня.

После того, как супруги приняли ситуацию, все стало развиваться как-то само собой. Марьяна росла в соответствии с нормами, была, как обычный малыш, красивая и здоровая. Но к 7-8 месяцам родители начали замечать, что у нее возникли проблемы: она плохо держала голову, быстро утомлялась, не реагировала на звуки и голоса, стала отказываться от пищи и воды. Она не ползала, плохо переворачивалась, а также у нее наблюдались странные подергивания головой, что приводило к ударам лбом, закатыванием глаз и онемением пальчиков на руках.

- Мы забили тревогу и немедленно отправились в неврологическое отделение 17-й детской больницы. После обследования нам поставили ужасный диагноз – тяжелая форма эпилепсии. С тех пор мы забыли, что такое спокойствие, - вспоминает мама Марьяны. - Началась терапия с мощных препаратов, гормонов, уколов и капельниц. Она постепенно перестала есть вообще, и я заставляла ее глотать жидкую пищу из бутылочки. С туалетом справлялись только с помощью слабительных. За две недели наша девочка потеряла в весе с 13,5 до 6,5 кг, похудела до ужаса, и на это было страшно смотреть.

По словам Е.Малаховой, лекарства, какие были нужны, не сразу подошли. Сначала пробовали простые препараты, доступные в Уфе, но они не приносили облегчения. Затем они начали искать за свой счёт очень дорогой препарат, который производят только в Германии, стоимостью 70 000 рублей.

- Мы нашли его через знакомых в Германии, но не смогли получить, так как начались санкции из-за ситуации в Украине. Мы попытались найти другие варианты и вскоре наткнулись на одну маму в Москве, которая продавала остатки этого препарата, поскольку ей он не подошёл. Мы создали сбор средств в соцсетях для покупки лекарств для Марьяны и за сутки собрали нужную сумму. Спасибо всем за доброту! Мы выкупили препарат, но у дочки началась аллергическая реакция: язык сильно опух, а руки немели, глотательный рефлекс пропал. Мы были в ужасе, я очень переживала, плакала и молилась.

Для проведения эксперимента о том, что испытывает ребенок, Евгения решила сама принимать лекарства, чтобы понять их влияние. Она была потрясена: пальцы стали терять подвижность, постоянно ощущала тошноту и испытывала желание спать без остановки. Нервные клетки не развивались, а наоборот, подвергались гибели, и никакого развития не наблюдалось. Евгения обсудила ситуацию с врачом, и она отметила, что можно постепенно уменьшать количество лекарства.

- Мы следили за результатами электроэнцефалографии каждый месяц, проверяя, появились ли новые приступы эпилепсии. К счастью, они становились все реже. Как только началось сокращение лекарств, у Марьяны появился глотательный рефлекс, она стала шевелить пальцами, а ее взгляд стал более осмысленным. И в тот первый раз, когда она улыбнулась, мы не смогли сдержать слезы от счастья. К трем годам лечения нам удалось полностью отказаться от препаратов, так как приступы эпилепсии как во сне, так и наяву больше не наблюдаются. Тем не менее, последствия заболевания будут с нами на всю жизнь.

Теперь Марьяша регулярно проходит абилитацию и реабилитацию в специализированных учреждениях.

- Желательно проходить такие занятия каждый месяц, из-за финансовых ограничений и средств, выделяемых благотворительным фондом, с которым мы сотрудничаем, мы можем посещать реабилитацию только раз в три-четыре месяца. Но даже это значительно способствует развитию нашей Марьяны! Многие люди оказывают нам поддержку, собирая средства на лечение. Я сама начала создавать броши ручной работы и продавать их, чтобы хоть как-то помочь дочке. Кстати, после того, как мы сделали генетические тесты в Москве, прошло три месяца. Наконец, пришли результаты. У нас установили легкую форму синдрома Дауна.

В настоящее время Марьяна находится в состоянии ремиссии и больше не принимает никаких препаратов. Теперь ее мама водит на обследование каждые полгода.

Помощь семьям с детьми с синдромом Дауна оказывают общественные организации и благотворительные фонды. Часто Марьяне помогают неравнодушные жители республики.

- У нас есть замечательная знакомая по имени Эмма, которая, как и мы, воспитывает детей. Она ежемесячно перечисляет Марьяне от 1000 до 2000 рублей, за что мы ей искренне благодарны! Множество людей активно участвуют в благотворительных акциях для помощи Марьяне. Наша крестная Анастасия Ефимова провела два сбора средств в социальных сетях и смогла собрать деньги на два курса реабилитации в центре «Счастливый малыш», - рассказывает Евгения. - Также моя коллега Алена Руди за один месяц организовала сбор средств в соцсетях и собрала деньги на еще один курс реабилитации для Марьяны. Вокруг так много отзывчивых и неравнодушных людей! У меня заказывают много брошей, и все они пишут, что хотят, чтобы Марьяна жила. Кроме того, каждый год нам предоставляется сертификат на реабилитацию ребенка с инвалидностью на сумму 40 000 рублей. В конце ноября начнётся очередной курс реабилитации, средства на который были собраны Анастасией Ефимовой на международных соревнованиях по бегу в Уфе в сентябре 2024 года.

Детей с синдромом Дауна называют солнечными, а саму болезнь – синдромом Любви или синдромом Добра. У Евгении на этот счет свое мнение.

  - Люди говорят в меру своей воспитанности. Умные люди говорят «дети с синдромом Дауна», добрые, ласковые – «солнечные детки». Однако есть и те, кто злоупотребляет неуместными словами, называя их «уродами» или «дураками». Я сама не раз слышала такие высказывания на детских площадках за своей спиной. Но я предпочитаю не обращать на это внимания. Моя Марьяша с удовольствием общается с другими детьми и взрослыми, открыта, добрая и ласковая. Понимает всё, просто немного отстаёт от своего биологического возраста. Для меня она - самая красивая и интересная девочка на свете!